Parrainage

Un ensemble pour Iris

Mariana Flores, Leonardo Garcia Alarcon, marraine et parrain et d’IRIS

"Devenir parrain et marraine d’IRIS et porte-paroles de son activité, c’est pour nous une immense joie et un grand honneur mais aussi un engagement dont nous mesurons l’importance et la responsabilité qui en découlent vis-à-vis des jeunes parents et de leurs familles. Ils peuvent tous être assurés de notre entier dévouement à la cause défendue par IRIS.

Nous avons une immense admiration pour les parents qui vivent la maladie de leur enfant. Étant nous-mêmes parents, nous avons tout de suite senti l’importance de les soutenir et avons compris que le simple fait de se pencher sur ce qu’ils vivent et d’en parler autour de nous, à nos amis, notre entourage pouvait apporter énormément et contribuer à faire avancer l’action d’IRIS auprès des malades. On dit que la musique est le moyen le plus direct pour que le coeur puisse convaincre la raison et l'esprit vers une sorte de générosité et conscience envers ceux qui nous entourent. Nous comptons aider IRIS en offrant notre musique, en relayant ses informations sur les réseaux sociaux auprès de tout le public que nous rencontrons, pour informer et attirer l'attention sur ce que chacun peut faire pour soutenir cette action incroyable. Quoi de plus noble comme cause à défendre que celle d’IRIS dont la vocation est de rendre heureux des enfants face à des difficultés de la vie auxquelles personne n'est préparé. Espérons que notre petite famille puisse aider la grande famille des personnes qui souffrent de ces maladies aujourd’hui en France et partout dans le monde."

Mariana et Leonardo

En savoir plus sur l'action IRIS

Actualité de Mariana et Leonardo

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  • 26 juin : Visite de l’unité d’immuno-hématologie-rhumatologie de l’hôpital Necker, centre de référence des DIP

"J’ai pu réaliser aujourd’hui ma première visite au Service Immunologie de l‘Hôpital Necker, comme parrain de l’Association IRIS. J’ai discuté avec des patients et leur familles. 

Grande émotion lors des échanges avec le professeur coordinateur, les psychologues, les cadres infirmiers et surtout un patient de 20 ans en début de traitement par thérapie génique ( et chimiothérapie ).

Discuter avec lui et sa maman restera un moment unique qui me donnera la force pour trouver les fonds nécessaires pour que IRIS puisse continuer à aider les familles des enfants affectés par ces maladies."

Leonardo García Alarcón

https://www.youtube.com/watch?v=gco5nlh2R1U&t=74s

  • 29 septembre : Participation à la journée des 20 ans de l’association au Collège des Bernardins à Paris

"C'était un moment intense d’entendre les histoires racontées par les médecins et les familles . On essaiera de soutenir votre activité avec toutes nos forces. Un grand merci à Quito Gato et à Monica Pustilnik de nous offrir votre art pour le partager ce soir avec toutes les personnes qui donnent tout pour cette cause ."  Leonardo et Mariana

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Monica Pustilnik, Leonardo García Alarcón,Maryvonne Collignon, Virginie Grosjean, Mariana Flores, Estelle Pointaux, Quito Gato ©Matteo Pellegrinuzzi


 Les prochains rendez-vous de Mariana, Leonardo et IRIS :

  • En 2019 : Concert caritatif à Verdun - Eglise Sainte Jeanne d 'Arc